次の文を読み、問いに答えよ。A君（5歳）は父親（40歳）、母親（38歳）と兄（10歳）の4人家族である。A君は生後6か月のときに白血病〈leukemia〉と診断され化学療法で寛解し、退院後は幼稚園に登園していた。4歳になって再発し、兄を骨髄ドナーとした造血幹細胞移植を受けた。
A 君が利用できる制度はどれか。
公式正答：4
解説
生後6か月で白血病と診断され、造血幹細胞移植を受けた5歳男児が利用できる制度を問う。小児慢性特定疾病医療費助成である。
この問題で問われていること
制度の対象を、疾患と年齢で区別できるか。
しくみから理解する
小児慢性特定疾病医療費助成は、児童福祉法にもとづく制度で、児童等の健全な育成を目的とし、長期にわたり療養を必要とし、生命に危険が及ぶおそれのある疾病について、医療費の自己負担を軽減する。対象は16の疾患群（悪性新生物、慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、慢性心疾患、内分泌疾患、膠原病、糖尿病、先天性代謝異常、血液疾患、免疫疾患、神経・筋疾患、慢性消化器疾患、染色体または遺伝子に変化を伴う症候群、皮膚疾患、骨系統疾患、脈管系疾患）で、白血病は悪性新生物に含まれる。対象年齢は18歳未満だが、引き続き治療が必要な場合は20歳未満まで延長できる。
選択肢ごとの確認
自立支援医療は、障害者総合支援法にもとづく制度で、精神通院医療、更生医療（18歳以上の身体障害者）、育成医療（18歳未満の身体に障害のある児童）の3区分になる。育成医療は、手術等により障害が除去・軽減される見込みのある場合が対象で、白血病の治療は該当しない。
指定難病の医療費助成は、難病の患者に対する医療等に関する法律にもとづく制度になる。原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするものが対象になる。白血病は指定難病の対象ではないが、その理由を「原因・治療法が確立し希少でない」と一括して説明するのは不正確である。悪性新生物として別の医療費支援制度等の対象になりうるため、制度ごとの対象疾病と要件で判断する。
未熟児養育医療の給付は、母子保健法にもとづく制度で、身体の発育が未熟なまま出生し、入院を必要とする乳児が対象になる。この事例の年齢と疾患には当てはまらない。
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混同しやすいポイント
誤肢はいずれも実在する医療費の助成の制度であり、対象が異なる。自立支援医療＝精神通院、更生医療、育成医療。指定難病＝原因不明で治療法が未確立の希少疾病。未熟児養育医療＝未熟児で入院を要する乳児。小児慢性特定疾病＝16疾患群、18歳未満（延長で20歳未満）。それぞれの根拠法と対象を対応づけて覚える。
理解を深める
小児の医療費と生活を支える制度を整理する。医療費＝①小児慢性特定疾病医療費助成（児童福祉法。16疾患群、18歳未満）、②自立支援医療の育成医療（障害者総合支援法。18歳未満で、手術等により障害の除去・軽減が見込まれる）、③未熟児養育医療（母子保健法）、④指定難病の医療費助成（難病法）、⑤子ども医療費助成（自治体の制度。年齢と所得の要件は自治体により異なる）、⑥高額療養費、⑦育成医療以外の身体障害者手帳にもとづく制度。手当＝特別児童扶養手当（20歳未満の障害児を養育する人）、障害児福祉手当（重度の障害児本人）、児童扶養手当（ひとり親家庭）。福祉＝障害者総合支援法のサービス、児童福祉法のサービス（児童発達支援、放課後等デイサービス）、身体障害者手帳、療育手帳。教育＝就学の支援、特別支援教育、そして訪問教育。加えて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、相談支援、療養生活の支援、そして就職の支援などが行われる。看護では、これらの制度を知っているだけでなく、その家族がどの段階でどれを必要としているかを見極め、適切な窓口へつなぐことが役割になる。長期の療養では、費用の負担が家族の生活と、治療の継続そのものに影響する。
間違えやすい考え方
制度の対象を問う型で、誤肢がすべて別の対象の助成制度である。根拠法と対象を対応づけて切る。
5分で振り返る
①小児慢性特定疾病医療費助成は児童福祉法にもとづく。16疾患群が対象で、白血病は悪性新生物に含まれる。②対象年齢は18歳未満。引き続き治療が必要な場合は20歳未満まで延長できる。③自立支援医療は障害者総合支援法（精神通院医療、更生医療、育成医療）。育成医療は手術等で障害の除去・軽減が見込まれる場合が対象。④指定難病は難病法にもとづき、原因不明で治療法が未確立の希少疾病が対象。白血病は該当しない。⑤未熟児養育医療は母子保健法にもとづき、未熟児で入院を要する乳児が対象。⑥手当＝特別児童扶養手当（養育者）、障害児福祉手当（本人）。⑦小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、相談支援と就職の支援も行われる。
1分チェック
- 小児の白血病で使えるのは。→ 小児慢性特定疾病医療費助成（児童福祉法、16疾患群、18歳未満）。
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